Utente:TheKaspa/Sandbox
L'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (AIMPS) è una Onlus nata nel 1991 con lo scopo di aiutare le famiglie dei malati di Mucopolisaccaridosi.
L'obbiettivo primario è quello di aiutare le famiglie a reperire informazioni sulla malattia, che in quanto rara presenta un'esigua letteratura scientifica. Si cerca anche di agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, in modo da rompere l'isolamento e agevolare la convivenza con questa malattia.
A questo scopo l'Associazione organizza congressi durante i quali vengono esposti i progressi nella ricerca di una cura e si racconta l'esperienza delle famiglie nell'affrontare le situazioni quotidiane (Congressi delle Famiglie).
MPS LIFEDAY[modifica | modifica wikitesto]
Ogni anno, in una data comune a tutto il mondo, si svolgono gli MPS LIFEDAY, giornate di sensibilizzazione nei confronti della Mucopolisaccaridosi. La modalità varia da città a città, ma sostanzialmente si alternano momenti di sensibilizzazione a momenti di gioco e svago. Ultimamente l'adesione delle città al LIFEDAY è diminuita, al punto che nel 2009 solo Milano e Alessandria hanno partecipato.
Vacanze AIMPS[modifica | modifica wikitesto]
Dal 2007 l'AIMPS organizza nel mese di Luglio delle vacanze comunitarie per i soci.
L'iniziativa è partita in seguito al IX Simposio internazionale sulle MPS e malattie affini, organizzato nel 2006 al Lido di Venezia: i soci italiani si sono trovati talmente bene nelle strutture alberghiere che hanno deciso di ripetere l'esperienza l'anno successivo. Dal 2008 le vacanze hanno invece luogo a Bellaria-Igea Marina, dove gli alberghi sono maggiormente attrezzati per venire incontro alle necessità dei piccoli disabili.
Federazione Lombarda delle Malattie Rare[modifica | modifica wikitesto]
Dal 2003 l'AIMPS ha portato avanti l'idea di una federazione delle associazioni di malattie rare su base regionale.